稀少的《格林巴利》疾病 [复制链接]

     我是都昌县都昌镇星火大队大堰黄村我叫黄菲，我女儿六 七个月的时候都站的好好的在学步车里都可以跑，后到下半年了天气冷了不怎么站了在县里问医生说没事不缺什么，女儿越来越大了感觉不对劲四月份带我的女儿去了南昌二附医院治疗经过医生的会诊医生告诉我说我女儿患有这稀少的《格林巴利》疾病在南昌二附医院，省中医院治疗了一个多月花费了几万都没怎么效果还是站不起来。让家里人担心的要死上个月我妈妈就带了我女儿到北京治疗开始去儿童医院在那挂个号要三个月这怎么行呢 。后我妈就来到北京武警总医院在那检查结果跟南昌二附医院一样。武警医院叫打那15000多一针的药要到妈吗2疗程一疗程是4针。我们没有打听说哪药对身体伤害大。后我妈出院了还是要想办法进北京儿童医院。就花高价钱买了一个专家号600元，后去问专家说要抽血。做其他检查。第2天就去了专家说的都做了说要等半个月才能拿到结果。我妈现在还在北京等待这结果。问那些专家治疗过这病吗，专家说暂时没有。你说说这该怎么办啊。我想了解下还有没有人得过这病想了解下。

广而告之

真是没听说过，
遇到这情况，只能坚强的面对了！

前不久听说的事了，真没想到啊，祝你 的女儿早日康复。